イベント情報

症例集の原稿の寄稿について 【会員限定】

「胸腺腫・胸腺がん症例集 第2集」作成に向けて、会員の皆様には原稿をお寄せいただきますようお願い申し上げます。メールでお送りいただく場合には、以下のファイルをご利用ください。
(メールでお送りいただく場合の記入上の注意がありますので、ご一読願います)

症例検討会 終了しました

6月23日、「胸腺腫・胸腺がん症例集 第1集」に寄稿した会員、家族、支援者の計20人が集まって症例検討会が開催され、症例の情報交換や第2集作成に向けての話し合いなどが行われました。[報告]
 症例集は近藤代表の強い思いから制作されたものです。治療法が確立されていない胸腺腫・胸腺がんというこの病気に苦しむ会員の皆様の治療環境を改善していくために、まずはどのような症例や治療や困難があるかを皆で共有することから始まりました。第2集では治療環境改善のために外部に向けても発信していけるよう2本建て構成を考えて作っていくことになりました。治療環境改善を訴えていくには多くの症例が必要です。ふたつばに入っていない方もこの機会に入会をぜひご検討いただけたらと思います。

さつき会(ふたつば関東支部) 終了しました

5月19日、ふたつば会員限定の親睦会「さつき会」を関東支部の主催で盛大に開催することができました。
 お天気にも恵まれ、自由参加の新宿御苑散策では植物に詳しい参加者の方と一緒に巨木を一本一本愛でたり、通常は外からしか鑑賞できない薔薇エリアにその日だけ中に入れるというサプライズがあり、色とりどりの薔薇を外から内から堪能できました。
 続いて、メインイベントの親睦会は、新宿御苑前の「ろまん亭」に21人が集まり、すばらしいデザートや飲み物を味わいながら、病気のこともそうでないこともいろいろおしゃべりして、有意義なひとときを過ごせました。遠くは中国地方からの参加もあり、地域や世代を超えて、貴重な交流の場となりました。
 「さつき会」を恒例行事としていくべく、そのときどきの事情に応じて形が変わることはあるかもしれませんが、来年以降も会員が楽しく交流できる機会を設けていきたいと思います。

ふたつば情報交換会(名古屋) 終了しました

11名の参加があり、2時間という限られた時間の中で治療や副作用対策薬に関する貴重な情報交換ができました。後日報告を掲載します。
この度、名古屋で情報交換会を開催いたします。現在胸腺腫や胸腺がんに向き合っておられる方、家族、遺族、友人や支援者の方、医療に携わっておられる方、様々な立場から情報を交換しませんか。
 患者仲間の体験も、貴重な情報源になります。
 この機会に、胸腺腫・胸腺がんの治療や患者が抱えている問題について一緒に考えてみませんか。

日 時2018(平成30)年2月25日(日) 午前9:30〜11:30
会 場申し込みいただいた方に連絡いたします(名古屋市東区)
(全館禁煙です。ご協力のほどよろしくお願いいたします)
対 象患者、家族、遺族、友人、支援者、医療関係者など
会場の都合で申し込み先着18名
内 容・胸腺腫・胸腺がんの治療についての情報交換
・抱えている悩みや課題について
参加費会員は無料。非会員で初参加の方は無料、2回目以降の方は500円
参加申し込み・問い合わせ先
申し込みは電話かメールで2月20日(火)までにお願いいたします。
情報交換の内容、参加者に聞いてみたいことを参加申し込みの際にご連絡ください。
 電 話:090−5846−0584 (ふたつば代表 近藤)
 メール:setuko3023819@yahoo.co.jp

ふたつば情報交換会(秋田) 終了しました

ふたつばは、2015年10月、秋田で発足しました。
 現在胸腺腫や胸腺がんに向き合っておられる方、家族、遺族、 友人や支援者の方、医療に携わっておられる方、様々な立場 から情報交換しませんか。
 患者仲間の体験も、貴重な情報源になります。
 この機会に、胸腺腫・胸腺がんの治療や患者が抱えている問題を考える機会になればと思います。

日 時2018(平成30)年1月21日(日)12:00〜15:30
会 場食堂カフェ Yakuzen
(平鹿総合病院近く横手駅から約 800 メートル)
 横手市横手四の口125−1
  080−6035−3791
※食事(薬膳のランチ1,500円程度)をしながらの会となります。
対 象患者、家族、遺族、友人、支援者、医療関係者など
内 容・胸腺腫・胸腺がんの治療についての情報交換
・抱えている悩みや課題について
・その他
参加申し込み・問い合わせ先
〇食事の予約が必要ですので、必ず1月14日まで電話かメールでご連絡ください。
 電 話:090−5846−0584 (ふたつば代表 近藤)
 メール:setuko3023819@yahoo.co.jp

第13回がん患者大集会(東京) 終了しました

「ふたつば」のブースにもたくさんの方にご来訪いただき、ありがとうございました。
講演については
特定非営利活動法人がん患者団体支援機構のホームページから動画を視聴できます(「がん患者大集会・イベント情報」タブの「最新のがん患者大集会」メニューを選んでください)


山本共同代表が役員を務めているイベントです。毎年、患者力を高められるすばらしい話が聞けます。今年は「ふたつば」がブースを出してパネル展示することになりました。会場においでの際にはブースにもぜひお立ち寄りください。

日 時2017(平成29)年11月26日(日)午後1:00〜4:00
会 場メイン会場:東京医科歯科大学M&Dタワー 鈴木章夫記念講堂
(東京都文京区湯島1-5-45)
主 催特定非営利活動法人がん患者団体支援機構
その他詳細は当機構のイベント情報をご覧ください。
当日は、インターネットで中継されます。スマートフォンやパソコンで視聴できます。

ふたつばのお誕生日を祝うお茶会(横浜) 終了しました

悪天候にも関わらず14名もの参加があり、喫緊の問題も含めて貴重な情報交換ができました。
ふたつばは10月22日に設立2周年を迎えます。貸し切りのお部屋で気兼ねなくみんなでわいわいフリーディスカッションして過ごしませんか?近藤代表も秋田から参加予定です。会員でない方もどうぞおいでください。

日 時2017(平成29)年10月22日()午後2:15頃〜4:15頃
会 場かながわ県民センター 711ミーティングルーム
横浜市神奈川区鶴屋町2-24-2(横浜駅下車徒歩5分)
定 員42名
参加費会員と家族は無料
非会員は1家族につき500円申し受けます
(入会検討中でふたつばの会合に初参加の方は無料とします)
内 容情報交換&親睦会
申 込松本のメール futatsuba@uri.jp (迷惑メール防止のため全角の「@」になっているところを半角の「@」に書き換えてください) に、10月15日までに、
お名前・連絡先・参加人数・非会員の方は初参加かどうかもお知らせください
備 考・こちらでは飲食のご用意はありませんので、必要に応じて各自でお飲み物等をご持参ください
 (館内の喫茶店からコーヒー等の出前ができます。希望者は実費負担でどうぞ)
 ・お子さん連れをご希望の方はご相談ください
 ※会場へのアクセス
  横浜駅の「きた西口」が最寄りです。JRでお越しの方は一番東京寄りの車両に乗ると便利です。
  【きた西口】から地上に出たら、最初にある橋を渡って左に折れ、川沿いをてくてく歩けば着きます。
  【西口】から出た場合、まず右手にある岡田屋モアーズまで行きます。
モアーズの前の歩道を左へ行き、ヨドバシカメラの手前の道を右へ入り、川を越えたら左手にあります。

ふたつば情報交換会(東京) 終了しました

30名以上もの参加があり、病種に分かれて活発な情報交換を行うことができました。[報告]

以下の通り、情報交換会を開催いたします。暑い時期ではありますが、ぜひ大勢ご参加いただけたらと思います。近藤代表を始め関東以外からも参加予定です。病気・治療のことや今後のふたつばの活動について、みんなで語り合いませんか?前日の希少がんセミナー「胸腺腫・胸腺がん」参加者から直に話が聞けるチャンスでもあります。会員でない方もどうぞおいでください。

日 時2017(平成29)年7月15日(土)午後1:00〜4:00
会 場bit&innovation
東京都新宿区西新宿6-24-1 西新宿三井ビルディング23F
地下鉄丸ノ内線の西新宿駅「2番出口」から出て青梅街道沿いを西に歩いて5分程度です。
駅から地上に出たら左方向へ行き、直ぐの交差点を左折して青梅街道を直進し、その先の「成子天神下」交差点を渡ると左手前方にビルが見えます。
※「新宿三井ビル」とは別の建物ですのでご注意ください。
定 員60名
参加費会員と家族は無料
非会員は1家族につき500円
(入会検討中で情報交換会に初参加の方は無料とします)
内 容情報交換(自己紹介、病腫別セッション等)
ふたつばの活動 他
申 込松本のメール futatsuba@uri.jp に、
お名前・連絡先・参加人数をお知らせください
非会員の方は初参加かどうかもお知らせください

ふたつば情報交換会(東京) 終了しました

予想を上回る多くの参加があり、貴重な情報交換ができました。[報告]

ふたつばの関東支部が発足しました。つきましては、次の通り情報交換会を開きます。病気のこと、治療のこと、病院のこと、生活のこと・・・日頃から気になっていることを情報交換しながら、みんなで交流しませんか?会員以外の方、関東在住でない方のご参加も大歓迎です。

日 時2017(平成29)年4月29日(土・祝)午後1:00〜5:00
会 場東京都千代田区内の施設
(JR秋葉原駅/都営新宿線岩本町駅/東京メトロ日比谷線秋葉原駅から徒歩1〜3分)
定 員会場の都合上20名までとなります(先着)
会 費会場代を参加者で頭割りしたいと思います(1家族500円以内)
申 込4月22日(土)までに松本のメール futatsuba@uri.jp に、
お名前・連絡先・人数・(もしあれば)取り上げたいテーマをご連絡ください。
折り返し詳細について連絡を差し上げます(数日たっても届かない場合は本部までお知らせください)。

ふたつば情報交換会(大阪) 終了しました

遠方からの参加者もあり、貴重な情報交換ができました。[報告]

ふたつばは、不定期ではありますが、いろいろな所で情報交換会を開いています。今回の会には、代表、共同代表、事務局長も参加します。会員以外の方のご参加も大歓迎です。この機会に、患者仲間や家族の方々と、治療のことや病院のことなど情報交換しませんか。

日 時2017(平成29)年2月3日(金)午後3:00〜
 1部:3:00〜5:00 茶話会
 2部:5:00〜7:00 食事会
※どちらか片方だけの参加もできます。
会 場「ちくも」
 〒534-0024大阪府大阪市都島区東野田町2丁目2-3
 電話: 06-6354-7666
会 費茶話会1,000円(コーヒーか紅茶&ケーキ)
食事会3,500円
申 込1月28日(土)までに代表のメールsetuko3023819@yahoo.co.jpにご連絡ください。

第12回がん患者大集会(秋田) 終了しました

近藤代表の発表で「ふたつば」が紹介されました。特定非営利活動法人がん患者団体支援機構のホームページから動画を視聴できます(近藤代表の登壇は1時間15分頃です)。

山本共同代表が本部の実行委員長、近藤代表が登壇者をつとめます。みなさんもこの機会に秋田に来てみませんか。

日 時2016(平成28)年10月9日(日)午後1:00〜4:00
会 場メイン会場:秋田県児童会館 けやきシアター
主 催特定非営利活動法人がん患者団体支援機構
その他詳細は当機構のイベント情報をご覧ください。
当日は、インターネットで中継されます。パソコンやスマートフォンで視聴できます。

胸腺腫・胸腺がん患者の情報交換会&勉強会(大阪) 終了しました


患者や家族、遺族、友人、医療従事者、支援者など、胸腺腫・胸腺がんに関わるさまざまな立場から情報交換をしませんか?病気について勉強し、治療や抱えている問題などみんなで考える機会になればと思います。
(詳細はチラシをご覧ください)

日 時2016(平成28)年6月25日(土)午後1:00〜5:00(開場12:30)
会 場大阪府立成人病センター講堂(6F)
「森ノ宮駅」(JR大阪環状線または地下鉄中央線・長堀鶴見緑地線)より徒歩3分
参加費無料
対 象胸腺腫・胸腺がん患者、家族、遺族、医療従事者、支援者
定 員100名(要申込)
内 容会員の発表(アンケート調査による実態、稀少がんの『がん登録』について、体験発表)
 講演「日本における胸腺腫・胸腺がんの治療成績と国際的動向」
奥村明之進教授(大阪大学大学院医学系研究科呼吸器外科学、日本胸腺研究会代表理事、International Thymic Malignancy Interest Group(ITMIG)日本代表)
申 込E-mailまたはFaxでお申し込みください
E-mail: setuko3023819@yahoo.co.jp宛てに、お名前、ご住所、お立場、電話番号、病名(胸腺腫/胸腺がん)、メールアドレスを記載
Fax: チラシの申込欄に記入のうえ、0188-66-6899へ
問合せ胸腺腫・胸腺がん患者会 ふたつば 関西事務局
〒543-0036 大阪市天王寺区小宮町1-15-1203 電話:090-7750-6323(山本)