2017年7月15日(土)情報交換会(東京)


※注意※
本報告書に記載の情報は参加者個人の主観であり、ふたつばが推奨するものではありません。
多数意見のあったものだけでなく、1人だけの発言もあります。
情報を鵜呑みにせず、主治医に相談してください。
1.参加者

 28家族(胸腺腫15、胸腺がん12、胸腺カルチノイド1)

 会員   21家族
  非会員 7家族(情報交換会当日現在)

2.会場

 bit&innovation
 東京都新宿区西新宿6-24-1 西新宿三井ビルディング23F

3.プログラム

12:45 受付
13:00 開会
        挨拶
        <グループセッション>
    自己紹介
        ディスカッション
     <全体>
15:30  グループ発表
        本部から
16:00 閉会
      アンケート記入

4.抄録

4.1 胸腺腫

4.1.1 自己紹介

Aさん
4年前に発症。手術2回、放射線・陽子線治療。入院4回した(去年だけは入院なし)。
左肺が消えてなくなった。普段はプールにいくなど運動している。
今年の5月にまた白い影が1ヶ所。先生は放射線を勧める。来週治療方針を決める。

Bさん
4年前に発症。MG併発。胸腺腫も3回手術。播種出たので手術か化学療法か。放射線も
大変なのでどうするか迷っている。

Cさん
初参加。去年健康診断で胸腺腫診断。合併症のMGが問題。取れば出ないと言われたが、
正中切開と大仰な手術が不安。予後も心配。
いまは被膜に覆われた中身が広がっていない。重粒子線治療がいいのではと思ったが、
昨日の希少がんセミナーでは世間でいうほどの効果はないと言われた。

Dさん
去年の健康診断のX線で要検査となり、CTで大きい腫瘍。4月に切除。浸潤していたので
肺も一部切除。このあと、胸腔鏡で播種を手術することが決まっている。

Eさん
11年前に会社の検診で判明。手術で切除したが4年後に播種が見つかる。
播種は数ヶ所あったので手術は難しいと言われた。
手術をしてくれる病院を見つけたが予後が不安になり、手術以外の治療法をさがしはじめた。
東京の病院でトモセラピーという放射線と免疫療法をしてくれる病院に辿り着いた。

Fさん
今年の4月に健康診断で発見。肺、心臓の周りに水がたまる。B3タイプ。
発見時は10cm。一部浸潤。現在治療中。なるべく化学療法で小さくしてから,
その後放射線の方針。化学療法はADOC4剤併用。一番よく効く薬はわかっていない。
月1回のペースで化学療法。5,6,7月やって、今朝退院。1回目で毛がすべて抜けたが、
それ以外の副作用はない。2回目で白血球が下がった。回数を重ねると悪くなっていくのではと
不安。もう一回はやろうということになっている。その後放射線の予定。希少がんセミナーで
陽子線等の効果はあまり変わらないとのことだが、それについて知りたい。

Gさん
発症して10年目。4回手術。外部照射4回。化学療法2クール他。回を重ねることに
ダメージがあるのか、先月の放射線後熱が下がらない。地方の拠点病院。今の主治医は治療
の経験が少ない。

Hさん
膜性腎症で入院した際の検査で胸腺腫が発覚。2ヶ月後に手術。見えるところは静脈、新筋膜も
とった。ステージ3、タイプは2と3の混合。去年PETで再発。大学病院にかかっているが、
セカンドオピニオンを勧められ、拠点病院に求めた。転移ということにあるがリンパ
に転移したのは初めて。目に見えない播種があったのかもしれない。手術でとったあと放射線
したが小さいのが発生。先月取ったが取り切れない。放射線科の担当医は前回の放射線治療と
重なる部分があるからとのことで、強度変調放射線治療(IMRT)実施。手術2回、放射線2回。
元気。体力続くうちは手術。放射できるうちは放射。転移しないというが、する場合もある。
いま65歳。

Iさん
11年前に発症。。筋無力症。CTで発覚。浸潤もあった。3年後に別の場所で再発し再手術。その
3年後にはまた別の場所で見つかり、手術。放射線治療も受けた。最後の手術からは3年。
化学療法はやっていない。半年に1回レントゲンで定期観察中。
無力症のがつらい。首が重い、瞼が下がる、足が重い。一生の付き合いのつもり。改善している
実感はないので、共存するしかない。ふたつばのことは朝日新聞で会を知って、最初から参加している。
人数分の治療法があり、それが参考になる。医学も進歩するので会での情報が参考になる。

Jさん
11年前に眼瞼下垂、疲労感がありMGと診断。再度検査するも胸腺腫は見つからず。無力症の
治療だけしていた。無力症友の会に参加し、Iさんとも知り合った。東京の病院を紹介して
もらって1ヶ月入院して、レントゲンでこぶし大の腫瘍が見つかる。心臓の後ろに隠れている
胸腺腫がB2,B3。播種もありステージ4。正中切開手術で、心膜、横隔膜、大静脈を一部切除。
MGがあるので肺は右中葉以外残した。その後化学療法(ADOC)を受ける。下痢便秘や吐き気が
あり2クールで終了。乳がんも見つかり、左切除後55回の放射線。胸腺腫には放射線はもう使えない。
ADOC4回、手術4回で、最後がおととしの1月。切って取れるうちは切るが方針。仕事も続けており
孫の面倒もみていて、健康に見られる。11年も共存している。ADOCは10回まではできる。
主治医に意見も言えるいい関係。呼吸器外科・内科・神経内科の合同カンファレンスが心強い。

Kさん
昨日の希少がんセミナーで情報交換会のことを知り、朝迷ったが来た。
2年前に健診で発見。6時間の手術で切除(手術の時は遺書まで書いた)。去年の3月に再発。
手術は無理と言われ、ADOCをやった。胸腺腫でやるのは初めてと言われた。その後また再発。
胸腺腫でこんなに早い再発は珍しい。21日に8回目のアリムタ。これがいつまで続くのか不安。
髪はなくなって、今はウィッグ。精神的に辛い。今は仕事もできている。このような話を
する場がない。胸腺腫は病院にもいなくて肺がんの友達ばかり。勇気を振り絞って来た。

Lさん
2年半前に発覚。むくみ、どうき。レントゲンにフタコブラクダ。タイプ123。ステージ4a。
まずステロイド点滴。それで縮小し、2年前の2月に手術。肺、心膜、横隔膜、血管等
目に見えるものを切除。その後、アブラキサンとカルボプラチンを4クール。
全部毛が抜けた。副作用がひどいので間引き。
去年の年末に播種。昨月横隔膜に3ヶ所。放射線を実施。効果は確認中。仕事は家でしている。
励みになる。

Mさん
息子が胸腺腫。3年前肩が痛くなり、CTで見つかる。大学病院を紹介してもらった。それから
半年は抗がん剤。2回。小さくなったが半年後にまた肥大。あう薬がなかった。免疫治療PD1を
調べて医師に言ったがここの大学病院では事例ない。治験が2件出たので、それを受けることができた。
1週間おきに2回。2回目から腫瘍が2/3に減った。たまたま効いた。3か月後に筋炎。ステロイド
治療。筋炎は治り、その後は1年近く現状維持。最近また増えてきた感じ。次回は放射線治療を考えている。
大阪大学では、条件が合えば公開されているペプチドワクチンの免疫治験がある。
関西と関東で病院の先生の言うことが違う。

Nさん
4年前の1月に発覚。地元の拠点病院で治療。腫瘍が大きすぎて左肺に浸潤。陽子線で小さくしてから
手術しようという方針。2/3にしてから正中切開。左肺の半分を切除。横隔膜の神経を切ったので
上がっている。肺はこぶし程度で機能していない。生活には困っていない。先月3回目の手術後は
経過観察中。患者に合うのが初めてで、怖かったけど、来てよかった。

Oさん
昨年3月手術。ステージ4a。心膜、胸膜、人工血管再建も行う。その後1ヶ月半かけて計60グレイの
放射線治療。半年後に再発し、今年1月に再手術予定で入院したが手術できず、カルボプラチンと
パクリタキセルの化学療法を行ったが、効果は得られず。その後胸水貯留し、癒着術で胸水をとる。
今は放射線治療(サイバーナイフ)とオプジーボ点滴を受けている。体力低下が不安。


4.1.2 ディスカッション

〇治療について

・胸腺腫は治療法が確立されてなくて、効く人効かない人がいる。

・胸腺研究会ではTS-1と放射線の併用の臨床試験

・重症筋無力症が心配なら神経内科で調べたほうがいい。
 街中でクリーゼ(呼吸困難をきたして急速に増悪し、呼吸不全に陥った状態)になったら命にかかわる。

〇診断について

・手術時は胸腺腫or胸腺がんの疑い。針生検してない。生検ではわからないことも多いと言われ、開胸手術をした。 

・病理検査上は明らかに違いがあるはず。はっきりしてもらったほうがいい。

〇手術について(正中切開手術後、どのくらいで日常生活できるまでに戻れたか?)

・手術は9時間、1週間で退院。痛みはなかった。今はテープで止める。風呂も入れる。
 重いもの持ってはいけないくらい。散歩程度はできる。

・肉のあるところは痛いが、皮なので痛くない。ワイヤーとか残ったとこは痛い。外科は10日から1ヶ月。

・リュックはやめたほうがいい。重いもの持った人が開いたことはあったが、日常では問題なし。

・1ヶ月は寝返りうてず。買い物いってもカゴを移せないほど。

・手術が11時間だったので、退院まで3週間。1ヶ月はほぼ何もできず。肺に水。とったら復活。人により個人差はある。

〇放射線治療について

・放射線により体が影響を受ける場合がある。

・自分の場合、手術だと肋骨2〜3本を切る大がかりなものになり、今後も新たな播種の可能性が大きいことを考えると
 そこまでやる価値があるか、主治医と相談して放射線治療を受けることにした。
 幸い胸腺腫は進行がゆっくりなので、のらりくらり病と上手に付き合って長生きしたい。

・保険適用外の陽子線を選択した。効くかどうかも分からなかったが、他の臓器に影響がないということと、
 年齢が若いので強くても大丈夫だろうとなった。腫瘍を小さくしてから手術できた。

・陽子線はピンポイントでやるのはよかった。胸膜のほかに飛んだ場合はそこには効かないので、
 残っていたのが大きくなったから、放射線でやりなおした。

・トモセラピーという数箇所を同時に照射してくれる放射線と腫瘍に直接、薬剤あるいは免疫細胞を
 注射する治療を現在している。2箇所までなら保険が効く病院もある。

・サイバーナイフは定位放射線治療。切りにくいところでも、ミリ単位で放射線を強く1ヶ所にあてる治療。
 保険適用(症状にもよる)。

〇・オプジーボについて

・効く人には効くかもしれないが、データが少ない。今のところは胸腺腫ではっきり効いたという話は聞いていない
・ノーエビデンスだが放射線との併用でチャレンジしている。

〇主治医について

・主治医も情報が乏しく、一緒に行っている感じ。 やってみないとどれがいいか分からない。

・主治医から「治療法を選んでください」と言われたが、知識のない患者に判断をゆだねられても
 困る。このような会が大切。

・病気とは長い付き合いになるので、主治医との信頼関係が大切。納得出来るまで主治医と話し、
 先も考えて治療法を選択することが大切と思う。

・10年で5回主治医が変わった。十人十色。呼吸器、神経内科など多くの主治医がいる。

・投薬と放射線で別々の主治医などトータルで見てもらっていない。いろいろな科で診てもらっている場合、
 自己責任で管理すべき?

・自分の場合、チームで診てもらっている。メインは月1の神経内科。次に3ヶ月に一度の呼吸器科。その中で院内紹介。

・大学病院は主治医が都度変わるという実情を覚悟しなければならない。

〇定期検診について

・CTとる間隔は自分でお願いできる。自分でCT、造影剤、レントゲンの期間を決めている。

・再発のケースは、6ヶ月、1年、3年とさまざま。「大丈夫」と言われたのに再発した例も。

〇仕事について

・今後も何度も再発するのではとか仕事続けられるかという不安はある。

・職場の理解はありがたい。

・仕事をやめてしまったが、使える制度があれば続けたほうがいい。社会とのつながりがきれてしまった。
 病気の進行が緩やかなのが特徴なので、うまくつきあっていくのがよいのでは。

・仕事は出産時にやめている。下が幼稚園。そろそろ仕事復帰するという直前の発症。いつか仕事に戻りたい。


4.2 胸腺がん+胸腺カルチノイド

4.2.1 自己紹介

aさん
 6年前にバイパス手術。予防として放射線治療も受けた。2年後に再発して放射線治療するが、さらに
 1年後原発の位置に再発し、強度変調放射線治療。
 すでに放射線治療で当てた箇所だが、ピンポイント照射のおかげで治療を受けることができた。

bさん
 2015年末に人間ドックのCTで2cmの腫瘍が見つかる。乳がんと前縦隔腫瘍がそれぞれ疑われ、手術まで
 3ヶ月要した。大学病院の先生に執刀してもらい病理に出すが、そこでも診断がつかず、別の病院で
 やっと胸腺がんと判明。全摘出できているので特に治療は不要と言われ、4ヶ月に1回造影CT検査を受けている。
 免疫が大事と思って、食生活を心がけている。

cさん
 2010年に発覚。米国在住。胸腺がんと胸腺腫が共存している(?)とも言われた。米国の病院は治療費は
 高いのにいい加減。現在は積極的治療は受けていない。痛み止めでQOLを保ちながら、山に登ったり
 など過ごしている。

dさん
 2016年10月に胸腺カルチノイド。手術後、経過観察中。

eさん
 2016年にPETで判明。手術不可だったので、化学療法と放射線療法を受ける。痛み止めを使っている。

fさん
 83才の父が患者。先月に判明。浸潤していて、かかった病院では手術不可と言われた。自分としては
 セカンドオピニオンを取ってほしかったが、本人はさっさと放射線治療を開始。治療後に
 再発した場合に再照射できないのか不安。

gさん
 2015年1月、手をあげると呼吸が苦しくなったり、胸の痛み、背中の痛み、飛行機に乗った時にも
 呼吸が苦しかったなどの症状があり、大学病院で手術。ステージ3。左腕頭静脈浸潤で
 血管再建。3月に60グレイの放射線治療を受けたところが、1年後に食道狭窄で非常に苦しい状態に。
 消化系の服薬治療のかたわら、圧力鍋を使い工夫して食事を食べたり、介護食をうまく利用したりして、
 約1年かけて徐々に回復。

hさん
 82才母が患者。2016年12月に判明。2年前から胸痛はあった。手術不可と言われ、2017年2月に放射線治療60グレイ。
 4月からアブラキサン(パクリタキセルの進化形)を単体で化学療法。だるさはあったが、検査値での副作用はなく
 状態は良かった。
 地元の拠点病院で治療を受けているが、胸腺の患者はわりといて、アブラキサンはよく効くらしいが、
 高齢患者の例はない。

iさん
 2016年12月に発覚。その4年前から影はあった。大学病院で今年4月に手術。胸腺腫の診立てだったが、
 胸腺がんと判明。その後、放射線治療。

jさん
 妻が患者。2017年4月に検診で見つかる。大学病院で6月から化学療法(パクリタキセルとカルボプラチン)。
 副作用として、だるさや食欲不振と味覚障害があるが、少しすると落ち着く。

kさん
 2014年11月人間ドックで見つかる。自覚症状はなかったが、今思えば原因不明の高熱や肩の痛みなどがあった。
 2015年1月に大学病院で手術。リンパ2つと心膜一部を切除したが、浸潤は見られず、ステージ2。ゴアテックスで
 人工心膜再建したが、それを異物と感じたのか、胸水が溜まって高熱、咳、息苦しさが続き、2月に再入院。
 ドレーンで胸水を抜き、2週間で退院。4〜5月に予防のための放射線治療50グレイ。今は半年に1回定期検査。

lさん
 先月判明したばかり。2年前から痛みがあって受診したが、健診のX線でも分からなかった。
 今年4月から手がしびれたり、鎖骨が膨らんだり、嚥下障害があったり1ヶ月のうちに急激に悪化。
 胸腺がんだと分かった時にはステージ4b。拠点病院でパクリタキセルとカルボプラチンの化学療法を受けている。
 1回目はよく効いた。昨日が2回目。

mさん
 夫が患者。2015年10月に胸痛があり、拠点病院で手術。病理検索でステージ3。再発予防のため
 別の拠点病院で放射線60グレイ照射。2016年1月に再発。化学療法受けたが、効かなかった。
 痛め止めで生活している。

4.2.2 ディスカッション

〇痛みについて

・前回の情報交換会では痛みに悩んでいる人はあまりいなかったが、今回はけっこう多くてびっくり

・病気が見つかるよりずっと前から痛みがあったのに整形に通っていた。一般だとCTは2ヶ月先になると
 言われて撮らずにいた。痛みが取れないので他の病院にも行ったが、更年期障害だろうと言われて
 そうかなと思っていた。尋常な痛みではなくなってやっと判明した。

〇化学療法について

・アブラキサンは胸腺の奏効率が高いと言われ、実際に自分の例では効いている

・病院によって使える抗がん剤が違うので、患者から「この薬はどうですか?」と
 聞いていることが大切。
 患者が情報を出すと、先生からも情報をいただけることがある。

・オプジーボの治験は15例のうち14例で効かなかったらしい。
 治験自体は中止となったが、掛け合わせで新たな治験があるかも。

〇放射線治療について

・強度変調放射線治療は全国の多くの施設で行われているが、回転型のは数ヵ所にしかないらしい。
 ピンポイントで照射。
 体が動かないように、自分の体の型を作ってその中で動かないようにして受ける。

・サイバーナイフという別の放射線治療法があり、ふたつば会員の数名の胸腺がん患者が受けて
 効果があったと言っていた

・重粒子線や陽子線は、心臓近くまで浸潤していると当てられないと断られた

・放射線治療の副作用で非常に苦しい思いをして、一時は生きるのが辛いとまで考えた。
 納得がいかない思いを持っていたが、今の主治医に質問したら丁重な回答をいただき、
 やっと受け入れることができた

〇セミナーについて

・専門家を招いてセミナーがやりたい

・主治医がふたつばの活動にとても理解を示してくださっているので、セミナーの協力にも応じていただけるかも

・前回の大阪でのセミナーには10万円かかったが、助成金のおかげで開催できた

・ふたつばの会員が90名になったということで、お金を出してもいいから開催できるといい

・遠くに住んでいる人にもSKYPEで参加してもらったり、後日映像が視聴できるようにするという手もある

〇定期検診について

・複数の科でかかる必要があるとして、自分としては1つの病院でお世話になった方が
 科をまたいで情報共有してくれていいと思ったが、主治医からは「それぞれ別だから、
 各診療科においてベストな病院にそれぞれかかる方がいい」と言われた

・うちの病院では複数の科の先生がチームで総合的に見てくれている

・別の病気で他の科にかかった時に、痛み止めは(同じ病院の)別の科からもらっていると言ったら、
 どの薬か聞かれた。先生が今開いている電子カルテの中に書いてあるはずなのに、
 連携意識がなさすぎる

〇緩和ケアについて

・知人の胸腺がん患者が化学療法を受ける予定だが、実家の横浜にいる時に副作用で辛くなった時に
 駆け込める緩和ケアのいい病院を探している。他の病院で治療を受けていても緩和ケアを受けられる
 病院はないか?

 →鶴見区に「がんと診断がついた時から主治医と両輪になって患者さんを支える」を
  ポリシーに、早期緩和ケアに積極的に取り組んでいる病院がある。近ければとてもおすすめ。
  一度受診したら365日24時間いつでも受け入れてくれるので、自分は現在経過観察中で目下の
  緩和ケアの必要はないが、いざという時に頼りにするため、半年に1回ぐらい外来に通っている。

〇痛み止めについて

・オキシコンチンは眠気の副作用があった。休職中なので使えた。ロキソニンなども併用した

・オキノームも同じオキシコドン塩酸塩

・神経の痛みだとリリカが効く。いろいろな痛みがあるので、複数の痛み止めを併用しているが、
 痛みの出方によって、どの薬が切れたかすぐに分かる。

・骨の痛みに効く薬はないので、骨の痛みがある時はどうにもならず辛い

・漢方薬の痛み止めを使うことも。ツムラ25番:桂枝茯苓丸(ケイシブクリョウガン)

・痛み止めで便秘の副作用になることもあるので、便秘の漢方を使うこともある
 ・JPS18:三黄瀉心湯(サンオウシャシントウ)
 ・コタロー通導散N105

〇メインの病院以外でお世話になっている病院や施設・団体について

・副作用で辛かった時に、かかりつけの町のお医者さんから紹介してもらった呼吸器内科では
 とてもお世話になった

・地方の拠点病院は(他に病院がないので)患者が多くて外来時間も入院期間も短い
  町のお医者さんと拠点病院の間の病院があると嬉しいのだが・・・

・早期緩和ケアの病院を紹介してくれたかかりつけの歯医者さんとは健康についておしゃべりできて、
 精神的に支えられている

・「マギーズ東京」は専門スタッフが常駐して、フリーでお話してもらえる
  
・「キャンサーサポートコミュニティー」も専門のカウンセラーの先生が話してくれる

・病種が違っても患者会での交流も力づけられる

〇セカンドオピニオンについて

・大学の系列でポリシーに違いを感じる。
 同じ系列の先生にセカンドオピニオンを聞きに行っても同じことを言われる可能性が高いので、
 違う意見を求めるなら別の系列の先生のところに行くのが良いかも

〇食事について

・化学療法中に刺身など生ものを食べていいという先生と食べてはいけないという先生がいる

・ケトン食についても〇の先生もいれば×の先生もいる

・一時期ニンジンジュースばかり飲んでいたら肌が黄色くなった


5.アンケート

〇感想

・皆さんの話を聞くと肩の荷が軽くなるような気がする
・皆さんの明るさ、前向きさに力づけられた
・一人ではないと勇気づけられた
・初めて聞く化学療法などさまざまな治療の話が聞けてよかった
・具体的な病院名や痛みに対する薬との付き合い方、漢方の情報など、
 お会いしなければ聞けなかった生の情報が大変参考になった
・違う治療法を考えることもいいかも・・・と思えた
・新しい選択肢ができた
・お医者さんでも知らないさまざまな症状などが聞けた
・希少がんでエビデンスは少なく、1つの病院では限られた治療法の選択肢しか示されないが、
 実は治療法は多種多様であることを認識できた
・病種別に話し合えてよかった
・何年も闘病されている方から治療を始めたばかりの方までろいろいろな話が聞けて役に立った
・今までは家族で情報収集していたが、今回いろいろな話が聞けてよかった
・同じように親が病気という方とお話ができてよかった
・会を重ねるごとに顔見知りも増えて、親近感が生まれて嬉しい
・とても静かな広い場所でゆっくりお話を伺えてよかった
・会場がとても便利な場所でよかった

〇要望

・専門の先生をお招きして勉強会がしたい
・今回のような形で年に定期的に集まれたらいい
・時々会って自分状況や悩みなど話して互いに励ましあっていきたい
・病気の話以外にも趣味とか仕事とかの話もできるといい
・時々は行楽を兼ねた会合もいいと思う
・情報の収集・まとめ・更新による共有化
・病院ごとの治療、方針、口コミなどを情報共有できるといい
・病院では独自の治療法があり、それがその患者にとって最適とは限らない。
 ふたつばの会で情報を共有することで、自分に合った治療法を選択できるようにしたい
・ホームページの症例紹介の充実


6.会計報告

 収入 369円(4/29情報交換会の繰越金)
 支出  75円(コピー代)
 残金 294円 ※次回繰越

 
7.所感(関東支部長)

・会員のご家族のご厚意ですばらしい会場を提供していただき、感謝しております
・前日の希少がんセミナーと日程を合わせて開催したこともあり、遠方からも多くの参加がありました
・希少がんセミナーで知って急遽参加してくださった方もいました
・人数が多かったので自己紹介から病種グループに分かれて行い、各テーブルとも活発に意見交換できました


8.次回の予定

 ふたつば2周年を祝ってお茶会を開催します
 2017年10月22日(日) 14:00頃〜16:30頃 於:横浜(かながわ県民センター)