2017年4月29日(土)情報交換会(東京)


※注意※
本報告書に記載の情報は参加者個人の主観であり、ふたつばが推奨するものではありません。
多数意見のあったものだけでなく、1人だけの発言もあります。
情報を鵜呑みにせず、主治医に相談してください。

1.参加者

 19家族(胸腺腫13名、胸腺がん6名)

2.プログラム

13:05 受付
13:15 開会
        挨拶
        自己紹介
        テーマ別グループセッション
     <休憩>
        病気別グループセッション
16:00 閉会
      アンケート記入

3.挨拶(山本共同代表)

がん対策基本法の改正で希少がんに光が当たるようになった。今がチャンス。
胸腺腫・胸腺がんの症例を多く集め、他の希少がん患者会ともネットワークを作って、
国や医療機関に働きかけていきたい。

4.自己紹介

〇発見のきっかけ

・動悸やむくみ、貧血、MG(筋無力症)による眼瞼下垂(がんけんかすい)など
・まったく自覚症状がなく、健康診断や人間ドックで発見の場合も
・健診で見つかり、細胞診手術を予定していたが、1週間前に激痛と吐血により緊急手術のケースも

〇治療

・手術(胸骨正中切開、胸腔鏡)
・化学療法(ADOC、パクリタキセル、カルボプラチンなど)
・放射線療法(放射線、サイバーナイフ)
・ステロイド(腫瘍の縮小、MGの治療)
・漢方

〇病院

・大学病院、地元の拠点病院、先端医療病院、漢方クリニック(拠点病院から紹介)など
・地方なので遠方の大学病院から巡回される医師にみてもらっているが、毎回同じ先生にかかれるわけでない
・主治医が変わって、胸腺腫のことに詳しくない
・MG発症し最初の病院で胸腺を検査したものの見つからず、その後大学病院で初めて見つけてもらえた
・大学病院の先生方からも「よく分からない」と言われ、発見から手術まで2ヶ月、病理結果までさらに3ヶ月を要した
 →2016年6月のふたつばの勉強会に参加して、特に大阪大学奥村先生の講演でやっと病気を理解でき、
  前向きに取り組めるようになった

〇再発

・時期は1年以内の人もいれば5年後までといろいろ
・再発時の治療は、手術、化学療法、放射線治療など

〇病状

・放射線治療の影響が食道に出て、飲み込みにくく咳込むことがある
・胸痛がある
・MGの症状がつらい
・胸水貯留のため癒着術による治療中(本人は入院中のため家族のみ参加)
・再発し、様子見しているが、腫瘍が大きくならないか心配
・不安がちょっとした痛みを大きくする
・化学療法での治療中は吐き気止め(イメンド)に助けられた
・8年前に発症し、その間に他のがんにもなったが、今も仕事を続けられている
・第1子出産後病気が見つかったが、治療後、第2子を産むことができた

5.テーマ別グループセッション

(1)免疫力UPのため心がけていること

〇食事で積極的にとるようにしているもの

・玄米
・にんじんジュース
・腸内フローラに良さそうな発酵食品(納豆、ヨーグルト、麹、味噌、しょうゆ)
・ごま
・根菜
・ビワの葉
・ビワの種(ビタミンB17)

〇食事で避けるようにしているもの

・牛乳、乳製品
・四つ足の動物肉

〇食事に関して気をつけていること

・ストイックになりすぎない
・情報が氾濫しているが、自分が納得できるものを取捨選択する
・お金がかからず納得できるものを選ぶ

〇生活の質を上げることで免疫アップ

・生活を楽しむ
・意識して笑うようにする
・痛みをとる(緩和ケアも積極的に活用)
・マギーズ東京(医療的な知識のある友人のような看護師・心理士が話を聞いてくれる施設)

(2)治療について

〇名前があがった治療

・漢方医療
 漢方と重曹で、酸性体質からアルカリ体質にすることにより、西洋医学の治療の効果増大の期待
 (標準治療はあくまで対処療法。体質改善が必要)
・サイバーナイフ
  参加者のうち2名が経験し、効果が見られた
・強度変調放射線治療
・重粒子線治療
・がんカテーテル治療(部分抗がん剤)
・温熱療法
・遺伝子調査
・プレシジョン・メディシン
  東京では、その病院で手術を受けた患者にのみ実施している病院があるらしい
・遠赤外線治療
  米国では治験。日本でも数年したら受けられるかも?

〇治療で困ったこと

・化学療法と放射線治療を同時に行ったので、どちらで効果があったのか分からない
・セカンドオピニオンはどこに行っても同じだった
・PETは1cm未満はうつらない
・脳転移が心配なので脳ドックを受けたいが、主治医に必要ないと言われた
 →手にしびれがあるなど強調して言えば検診してもらえることもある

(3)再発時の対処

〇治療法の選択

・年齢や体力を考慮し、場所、大きさ、速度の3要素で治療法を決める

〇主治医について

・再発時は信頼関係が大事なのに、患者の気持ちを考えない主治医のひとことに傷ついた
 →患者は迷うが、自分で治療に対して納得することが必要
・相性や信頼関係が大切だが、大学病院では先生がコロコロ変わる
 →チーム医療が進むことに期待
・MGは難病指定できるが、そのことを教えてくれない先生もいる
・同じ大学でも、胸腺のエキスパートのいる附属病院といない附属病院がある

〇セカンドオピニオン

・先生によって治療法が違うので、セカンドオピニオンは大事
・セカンドオピニオンを取りたい先生を決めて伝えれば、1000円ぐらいでCDにデータを焼いてくれる
・病院によっては、セカンドオピニオン科がある

〇再発の部位

・胸腺腫は転移場所が肝臓、脳、骨と決まっていると言われた
 →年に1回は脳検査を受けることが大事
・胸膜の範囲での再発が多い
・切って取るの繰り返しで神経に触れることもある

6.病気別グループセッション

(病気について語り合う予定だったが、ふたつばの今後について意見を出す時間となった)

〇ふたつばの今年度の活動について

・勉強会・講演会を開催してほしい
・専門の先生が顧問になってくれるといい
・情報交換会が定期的にあるといい
・ちょっと顔を出して相談できる茶話会のようなものが2〜3ヶ月に1回あるといい
・それぞれの方の発症や治療経過などをもっと知りたい
・患者同士の情報がほしい(日頃どんなことを気をつけているのか)
・ネットで日常的に情報交換できる場がほしい(掲示板、会員限定Facebookなど)
・通信がきちんと届いているのか不安
・メーリングリストに間違えて個人情報を送信した人がいた。間違いにくいようにしてほしい

〇ふたつば関東のイベントについて

・毎年の恒例行事があるといい
  GW明け(5月中旬〜6月上旬)に「さつき会」など。静かな場所でお茶(参加費1000〜2000円)
・東京や神奈川で駅に近い場所での開催希望が多数
・首都圏の公共施設利用登録への協力表明多数

〇自己紹介集について

・作成に賛成の声が多数
・詳細な情報を載せて情報共有できるとよい
  治療(手術の有無と方法、放射線の回数や量、化学療法の回数や種類、その他漢方など)
  病院(メインの病院と医師、セカンドオピニオンの病院と医師)
  症状・経緯
・個人情報の掲載については、事務局限定か公開OKかを自分で指定できるとよい
・原則実名だといいが、載せたくない人はイニシャルでもいいのでは?
・紙であれデジタルデータであれ漏れるリスクはあるので、個人を特定できる情報は載せるべきではない
・自己紹介集には会員番号のみ記載し、その人と連絡を取りたい時は事務局に連絡先を教えてもらうというのは?
 (事務局が問い合わせのあった会員に教えていいかどうかも指定できるとなおよい)

7.アンケート

〇感想

・皆がそれぞれ積極的に病気に立ち向かっていて、症状や現状など貴重な話が聞けて参考になった
・はじめて同じ病気の人と会えてよかった
・自分はまだまだ情報不足だと思った
・胸腺腫は浸潤はあっても転移はないと思っていたのでショックを受けた
・これからの治療をどうするか、今日の話を参考にしたい
・同じ痛みの方がいなかったのは残念
・励みになった、元気をもらえた
・皆がすごく大変な状態で参加しているのが勇気づけられた
・多くの人に会えて心強かった
・同じ病院に通っている人が分かってよかった
・久しぶりに会えた人も元気そうで安心した

〇要望

・同じような症状の方の様子をもう少し詳しく聞ける機会がほしかった
・治療の実体験をもっともっと聞きたかった
・リンパ数の数など検査数値のことを聞きたかった
・同じ治療法での効果や結果を水平展開できるとよかった
・免疫療法について聞きたかった
・治療の話やかかわっている病院について話し合いたかった
・心の持ち方、家族との向き合い方について話したかった
・再発など不安な日々を過ごしているかと思われるが、明るく前向きに向き合って行けるようなエネルギーになる会に
 なると良いと思う

8.終了後に寄せられた情報

・内部障害・内臓疾患を示す「ハートプラスマーク」について ←マタニティマークみたいな感じ
  見かけは健康そうなのに優先席に座っていると不審がられるが、マークをつけることでさりげなく意思表示できる
  簡単に入手できる(ホームページからダウンロードして印刷し、市販のケースなどに入れてバッグなどに提げておく)
  公的機関の定めたマークではないが、内閣府をはじめ各地の行政機関のホームページや一部の電車内でも掲載されている

9.会計報告

 収入 会費 150円×19家族=2850円
 支出 会場費 2100円(実費)
    事務用品 216円(名札用テープ、マジック)
    コピー代 165円
    残金   369円 ※次回繰越
 
10.所感(関東支部長)

・至らない点は多々あったが、皆さんのおかげで有意義な会になったと思う
・会場手配や当日の進行など、協力者に深く感謝(会場手配で「CAN net」さんには無償で協力していただきました)
・病気別グループセッションがふたつばの今後を考える時間のみになってしまい、申し訳なかった
  
11.次回開催

 2017年7月15日(土) 13:00〜16:00 於:東京(西新宿)予定 ※申込受付開始は6月以降